“SLA – Sclerosi laterale Amiotrofica”
14 Giu 2017

 

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CONVIVIALE DEL 14 GIUGNO 2017

 

La relazione del dottor Antonio Paddeu, insignito della Paul Harris Fellow

 

Nell'immagine: Antonio Paddeu, Fulvia Bianchi Longo e il prefetto di Como Bruno Corda



La conviviale si apre con una bella notizia: finalmente, dopo più di tre anni, la Giunta comunale ha approvato la destinazione pubblica dei giardini sulle mura di Via Balestra, per i quali l’associazione Oltre il Giardino ha presentato la domanda e il club, con Michele Pierpaoli, ha redatto il progetto. L’iter prevede l’esame preliminare della Soprintendenza, ma Michele è ottimista.

Prima della relazione del dottor Paddeu, la presidente gli conferisce la PHF con le motivazioni riportate in apertura. Tra l’altro Paddeu fu tra i fondatori, nel 1995, dell’associazione di volontariato A.MA.RE., che si occupa di pazienti con malattie respiratorie.

L’argomento è definito dallo stesso relatore “duro”; si parte dalla Sardegna, dove si registrano due primati: quello del più alto numero di casi di diabete giovanile e di SLA. Come la Sardegna, per quest’ultima patologia, solo l’isola di Guam, si pensa per effetto delle migrazioni spagnole.

La causa è ancora sconosciuta: è una malattia neurodegenerativa, con predisposizione genetica, che può essere diagnosticata in fase precoce con un esame di medicina nucleare; colpisce da 1 a 3 pazienti l’anno su 100.000, per circa il 10% dei casi è ereditaria. Le caratteristiche sono l’indebolimento e l’irrigidimento dei muscoli, che portano progressivamente all’impossibilità di muoversi, di parlare, di deglutire e di respirare. La morte è causata, nel 77% dei casi, da complicazioni polmonari. Le attese di vita variano da 3 a massimo 20 anni, dipende anche molto dalla precocità della diagnosi. I pazienti, nella maggior parte dei casi, vogliono vivere sino alla fine assistiti dai familiari: “il mio cuore non ha la SLA” è spesso il loro motto. Le famiglie vanno però sostenute - anche psicologicamente - e soprattutto formate e poi assistite nella gestione dell’ammalato.

Un aspetto curioso è legato al discreto numero di calciatori che ne sono colpiti (il comasco Stefano Borgonovo fu testimonial per anni della malattia): le ipotesi sono diverse ma non scientificamente provate. C’è poi il coinvolgimento di aspetti etici legati alla tracheotomia, che sostituisce la ventilazione: molti ammalati decidono di non prolungare le possibilità di vita per non essere di peso alla famiglia. Tutti i pazienti seguiti, al di là dell’aspetto professionale, restano nel cuore: non vanno mai lasciati soli, per tutta la durata del loro percorso e si cerca di coinvolgerli il più possibile anche con l’organizzazione di eventi.

Rispondendo alle domande dei soci, Paddeu precisa che l’età dei pazienti colpiti da SLA è dai 45 anni (quindi non giovani) e le speranze di cura sono ancora lontane. Qualche risultato si ha con le staminali, ma solo ai primi sintomi della malattia; la ricerca sta puntando sulla genetica.

A Bozzone chiarisce poi le modalità di passaggio dalla ventilazione (che non può essere praticata per più di 18 ore al giorno) alla tracheotomia, che consente di continuare a vivere. Chi decide di non farla, resta con il ventilatore (è reato staccarlo) e viene “accompagnato” con cure palliative. A Collina risponde che non si registrano casi di guarigione, Melazzini (che avrebbe avuto un protocollo sperimentale) a parte.

Angela Corengia

 

La motivazione della Paul Harris Fellow: il dottor Antonio Paddeu incarna il medico che ha messo al centro, con la sua professionalità, il motto rotariano “al servizio dell’Umanità”.

 

 

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Inizio: 29.11.2017, 20:00
Luogo: Ristorante Didattico Cometa, Via Madruzza,36 - Como
Cena con figli di rotariani e genitori di rotaractiani

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