Le cure palliative
27 Apr 2022

 

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RIUNIONE DEL 27 APRILE 2022

 

La terapia del dolore e il "fine vita" nella relazione dottoressa Carla Longhi

 

Nell'immagine: Carla Longhi con Luca Pellegatta


La dottoressa Carla Longi è Medico anestesista e rianimatore, in forza all’Azienda Ospedaliera di Como dal 1990. Si occupa di Terapia del dolore e attualmente è Direttore U.O.C. Cure palliative di ASST Lariana (con l’Hospice di Mariano), oltre a numerosi incarichi sia all’interno dell’Ospedale che in ATS Insubria e Regionale. E’ anche membro del Comitato etico aziendale. Ha fondato, tra l’altro, l’Associazione di volontariato “Il Mantello”, che si occupa di assistenza ai malati terminali.

L’argomento non è lieve, ma Longhi lo supporta con una serie di slide che rendono la sua relazione, oltre che interessante, gradevole. Apre con una citazione di Einstein ricordando l’importanza della Legge 38 del 2010, che garantisce l'accesso a cure palliative e terapia del dolore nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza per ogni tipo di sofferenza, da quella causata da malattie inguaribili a quella legata a patologie croniche. Queste non riguardano solo il paziente, ma – come per tutte le cronicità – si estendono alla famiglia, che deve essere “curata” tanto quanto l’ammalato. Un’immagine e una frase di Battiato (“Bisogna morire”) ci introducono il tema del “fine vita”: il paziente crede e pretende di trovare nella cura una soluzione, ritardando molto la consapevolezza della morte inevitabile. Si muore in Ospedale o in Hospice, ma si può farlo anche a casa, nel caso la famiglia sia disponibile ad affrontare il percorso dell’assistenza domiciliare. La slide di Hesse ci porta alla necessità di pensare che la morte sia ineluttabile e quindi di introdurre nei nostri progetti le disposizioni per il “fine vita”. Fallaci induce ad affermare che “incurabile” – che toglie ogni speranza - non è un termine adottato nelle cure palliative, utilizzate non solo per i malati oncologici, mentre il motto degli Scout “Estote parati”– anticipato da una citazione di Marquez (“Non muori quando dovresti ma quando puoi”) - apre le osservazioni sulla Legge 219 del 2017. La norma tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Tuttavia l’articolo 2 della stessa legge impone al medico, in funzione dello stato del paziente, di adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. “La cura” di Battiato sintetizza il valore del mondo del volontariato, che affianca alle cure palliative (la specialità è stata istituita nel 2021) la vicinanza al paziente e alla sua famiglia. Ancora è Mattarella che si esprime sull’etica di allocazione delle risorse per le cure palliative e Frida Kahlo, con la sua speranza di non tornare mai più dopo una fine gioiosa, ci porta al rispetto dell’ammalato che deve avere le migliori cure possibili, perché possa impiegare al meglio la propria vita sino all’ultimo istante. Dobbiamo anche credere che ci sia un diritto a poter realizzare quello che abbiamo lasciato in sospeso e quindi a sapere di avere una malattia inguaribile.

Saunders ci introduce alle DAT: istintivamente siamo portati a protrarre il “morire”, ma senza disposizioni in vita deleghiamo ad altri (in genere i familiari più stretti che quindi sono in grande difficoltà) scelte così importanti.

Alda Merini è l’ultimo personaggio citato: ci si deve occupare anche dei propri cari, che devono favorire – anche per se stessi - l’accettazione della fine. La memoria declinata al passato (“Il suo caro cosa ne pensava della malattia? Ha mai espresso la consapevolezza di dover morire? Ha lasciato delle volontà”), attraverso il lutto anticipatorio, sviluppa anticorpi psichici che aiutano a prevenire la comparsa di un lutto complicato dopo la perdita.

L’ultima immagine è un bel prato fiorito, per rimarcare la tendenza a considerare la morte come un fatto separato dalla vita: ai bambini si da un’idea romantica della fine, quella dei morti che scompaiono tra i fiori.

Davvero coinvolgente la relazione e Longhi in conclusione risponde alle domande dei soci. A Ferradini da informazioni sulle DAT, che attualmente vanno presentate in Comune in attesa della piattaforma che li centralizzi. Si possono anche lasciare a un Notaio o a una persona di fiducia. Agterberg ritiene che sia sottovalutata la figura del medico di medicina generale: concorda Longhi, perché la relazione tra paziente e medico è un po’ superata dalla medicina prestazionale e specialistica, venendo quindi a mancare l’attività di supporto in una fase in cui può essere utile il consiglio del proprio medico. Sulle cure palliative pediatriche, che rappresentano un 5 per cento, Longhi chiarisce che sono recepite dalle norme, ma la rete non è operativa in tutte le Regioni perché il numero dei pazienti per ora è contenuto. La notizia positiva è che in Lombardia invece funziona: all’Hospice di Mariano c’è “la casa di Pollicino”, che accoglie i piccoli insieme alle loro famiglie.

Grazie a Carla Longhi per averci aperto la mente su un argomento che coinvolge tutti e ci spinge a riflettere!

Angela Corengia

 

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